Federación ASEM asistió a la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita

2018-04-Jornada-Cientifica-AMC

El pasado sábado 21 de abril, Federación ASEM asistió a la  I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita organizada por Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), un encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado, que concentró a más de doscientos participantes.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, participó como ponente en la mesa La AMC como síndrome neuromuscular y enfermedad poco frecuente. Genética y AMC junto a Ana Patiño, directora de la Unidad de Genética Clínica de la Universidad de Navarra y codirectora científica en la Unidad de Genómica de CIMBA LAB Diagnostics y asesora científica de Innomedix y el Francesc Palau, profesor de investigación del CSIC, jefe de Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona y director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras IPER, Pablo D. Lapunzina Badia, director científicio del Comité de Dirección del CIBERER ISCIII y Albert  Barberà i Lluís, director general de Recerca i Innovació en Salut. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

La jornada, en la que se consiguió un alto grado de participación, se clausuraron con una mesa dedicada a testimonios en primera persona, donde se contó con las historias de superación de Ward Foley, quien dedica su vida a motivar a otros niños y adultos afectados, Miguel Ángel Martínez, nadador paralímpico, Laura Sánchez Beltrán, miembro de la Junta Directiva de la AMC y técnico en la Plataforma del Tercer Sector, y Encarnación Vela García, trabajadora de la Agencia Estatal de Administración Tributaria.  

Más información sobre la AMC y la asociación española en:
Asociación AMC-España
91 301 64 64 / 634 817 897
amc-esp.blogspot.com.es
artrogriposis.multiple@gmail.com

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