- Los días 23 y 24 de noviembre, Federación ASEM organizó una jornada de Fortalecimiento Asociativo, para sus entidades miembro, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Burgos.
- Estas jornadas de formación internas contaron con numerosos talleres y ponencias de diferentes ámbitos relacionados con el asociacionismo y las enfermedades neuromusculares.
- En el marco de jornada se celebró también una Asamblea General Extraordinaria de socios de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, celebró los días 23 y 24 de noviembre, una jornada de Fortalecimiento Asociativo dirigida a personal técnico y Juntas Directivas de las entidades y asociaciones federadas. La jornada, de carácter formativo, contó con temáticas de interés relacionadas con las enfermedades neuromusculares y la gestión asociativa.
El viernes 23 de noviembre se abrió con una «presentación del encuentro de Federación ASEM 2018», seguidamente la doctora Lidia González Quereda, miembro de la Unida 705 CIBERER y del Institut Recerca Biomédica del Hospital Sant Pau, Barcelona, nos habló sobre «genética en las Enfermedades Neuromusculares». El «marco legal de la investigación. Papel de la AEMPS en los ensayos clínicos» abordado por Mª Antonia Serrano Castro, jefa Área Ensayos Clínicos, Departamento Medicamentos de Uso Humano, de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios. Después de la comida, el programa de la tarde contó con un taller sobre «herramientas digitales para la comunicación en el siglo XXI» impartido por Sergio Delgado Martorell, experto en marketing digital, a quien le siguió la ponencia sobre «sostenibilidad de las organizaciones de pacientes» que realizó Yolanda Rueda Falcón, directora Nephila Health Partnership. Después del descanso se dio paso a la Asamblea General Extraordinaria de Federación ASEM para miembros de Juntas Directivas y paralelamente tuvo lugar lugar la «mesa redonda para profesionales de las entidades asociadas».
El sábado 24 de noviembre abrió la jornada, Álvaro Lavandeira Hermoso, abogado de IFSASALUD, con una sesión formativa sobre «derechos de los pacientes al acceso a la prestaciones sanitarias», tras la que se contó con la intervención de Celia Gualda Fernández, trabajadora social de FEGRADI COCEMFE, quien impartió la charla sobre «prestaciones para personas con discapacidad». Después de la comida y el descanso, José María Mateo, de Sporty Desarrollo y Formación desarrolló el taller “Cómo negociar reuniones y acuerdos beneficiosos para todas las partes” y más tarde dinamizó el espacio reflexión “Nuevo modelo ASEM».
La jornada de Fortalecimiento Asociativo se cerró con una cena de despedida en el restaurante del Museo de la Evolución de Burgos.
Consultar el programa completo >> Jornada de Fortalecimiento Asociativo de Federación ASEM
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