“Jóvenes con coraje”, los relatos de superación y valentía de 28 chicos y chicas con enfermedades raras

  • 28 jóvenes con enfermedades raras, de distintos Estados miembros de la Unión Europea, han compartido sus historias de vida y los retos a los que se enfrentan, a través de la iniciativa #Youthwithcourage cofinanciada por el programa Erasmus+

  • En el proyecto europeo, coordinado por la Fundación Isabel Gemio, han colaborado Federación ASEM, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Parent Project APS, y CMT-France

31 de enero de 2023 – Las entidades participantes en la iniciativa “Youth with courage” impulsada por el programa de la Unión Europea Erasmus+, mantuvieron su cuarta y última reunión transnacional en Barcelona, el pasado 23 de enero. El partenariado, formado por la Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Parent Project APS, y CMTFrance, puso en común los resultados y el alcance de todas las actividades desarrolladas en el contexto de la iniciativa para sensibilizar sobre la realidad de jóvenes afectados por enfermedades raras.

Gracias a la iniciativa “Youth with courage” cofinanciada por el programa Erasmus+, se han lanzado a través de las redes sociales un total de 28 vídeos de historias de vida de jóvenes diagnosticados con enfermedades raras y distrofias musculares, que le han “plantado cara a la vida” y han demostrado que “una enfermedad rara no tiene por qué detener tus sueños”.

Así, a través de #Youthwithcourage, las historias de Adrián, Laura, Alex, Nicolas, Roberta, Bruno, Mikel y muchos otros jóvenes europeos, se han compartido por redes sociales lanzando mensajes motivadores sobre cómo convivir con una enfermedad que, en la mayoría de los casos, genera discapacidad, sin perder la esperanza y alcanzando metas en diferentes ámbitos como los estudios, el trabajo, el deporte o las relaciones sociales, exactamente igual que la mayoría de los jóvenes de su edad. De esta forma se ha cumplido con el objetivo de la sensibilización de los jóvenes europeos y de otras partes del mundo, sobre la vida de estos jóvenes afectados por enfermedades minoritarias y así  poder concienciar a través de una educación no formal sobre el compromiso social de todos los jóvenes, que ahora conocen una realidad que pueden colaborar a mejorar.

A través de estos 28 protagonistas, “Youth with courage” pone de manifiesto la necesidad de trabajar coordinadamente en políticas sociales que permitan una mayor accesibilidad e inclusión social de los jóvenes con enfermedades raras.  La necesidad de la asistencia personal para llevar las tareas del día a día, las dificultades para obtener un diagnóstico certero y la falta de accesibilidad de lugares de ocio y centros educativos han sido problemáticas que se han reflejado en las historias de vida de estos jóvenes.

Reunión Internacional en Barcelona del proyectos Erasmus+ Youth with courage: JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

Asimismo, esta iniciativa ha servido para poner en valor el “coraje y la capacidad de superación” de sus protagonistas, quienes sin perder la esperanza en que algún día lleguen tratamientos eficaces para sus patologías, narran sus metas y sueños de vida, convirtiéndose en un ejemplo para los jóvenes y para la sociedad.

Fundación Isabel Gemio, coordinadora del Proyecto, presentó el informe final donde se analizaba el impacto en redes sociales. En total, los vídeos consiguieron más de 40 mil visualizaciones en las diferentes páginas de la iniciativa (Instagram, Youtube, Facebook y Twitter). Además, las publicaciones relacionadas con el proyecto sumaron más de 9 mil impresiones.

Las organizaciones que han participado en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, UNIAMO, Parent Project APS y CMT-France) agradecen a los protagonistas de la iniciativa “Youth with courage” por su disponibilidad y colaboración.  

Finalmente, el partenariado formado por las 5 entidades europeas manifiesta en sus conclusiones que “el proyecto ha sido una experiencia muy positiva y enriquecedora, y se comprometió a continuar trabajando conjuntamente en la continuación de las sinergias de este proyecto y en iniciativas similares”.

 El Proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.   

Logo Erasmus +

Todos los vídeos de la campaña “Youth with courage” están disponibles en:

https://www.youtube.com/@youthwithcourage1211/videos

¡Comparte!

También te puede interesar

Federación ASEM insta a la nueva ministra de Sanidad a ampliar los recursos y planes específicos para la atención de las personas con enfermedades neuromusculares

● De cara a 2024 la entidad quiere seguir reivindicando temas fundamentales como la atención sanitaria, acceso a terapias rehabilitadoras, mayor inversión
en investigación o la mejora en el acceso a tratamientos innovadores que acaben con la falta de equidad entre comunidades autónomas.
● En la actualidad existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares en España.

Leer más