El Congreso de los Diputados ha aprobado definitivamente la Proposición de Ley de modificación de normas sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS), un avance legislativo que supone un paso decisivo para fortalecer el acceso al diagnóstico precoz de enfermedades congénitas en España. La norma incorpora, además, una enmienda aprobada durante su tramitación en el Senado que vincula la financiación del programa a los Presupuestos Generales del Estado, de manera que se refuerza la sostenibilidad económica del sistema y se favorece una implantación más homogénea en todo el territorio.
Esta ley responde a una reivindicación histórica del movimiento asociativo de las enfermedades raras, puesto que establece un marco que permitirá reducir las diferencias existentes entre comunidades autónomas en el acceso al cribado neonatal. Por ello, representa el primer paso para que el lugar de nacimiento deje de condicionar las oportunidades de recibir un diagnóstico precoz, un aspecto especialmente relevante en aquellas patologías en las que el tiempo resulta determinante para el pronóstico.
Un avance con impacto directo en las enfermedades neuromusculares
Desde Federación ASEM valoramos muy positivamente la aprobación de esta norma, dado que el diagnóstico temprano constituye uno de los factores que más influyen en la evolución de numerosas enfermedades neuromusculares. Detectar estas patologías desde los primeros días de vida permite iniciar cuanto antes el seguimiento clínico, acceder de forma precoz a los tratamientos disponibles, así como planificar una atención multidisciplinar adaptada a las necesidades de cada persona.
La incorporación de enfermedades neuromusculares al programa de cribado neonatal, como ya ha ocurrido con la atrofia muscular espinal, ha demostrado el beneficio que supone identificar la enfermedad antes de la aparición de los primeros síntomas. Gracias a ello, muchas personas pueden acceder antes a intervenciones que mejoran significativamente su calidad de vida y su pronóstico.
