- Para paliar las consecuencias que está teniendo la COVID-19 en los pacientes con enfermedades neuromusculares
- Exige que se ataje “cuanto antes” la situación de grave desigualdad que existe entre las diferentes comunidades autónomas
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) urge a revisar el modelo de atención sociosanitario e impulsar la asistencia personal y las terapias físicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS) con el objetivo de paliar las consecuencias que está teniendo la COVID-19 en la salud de las personas con enfermedades neuromusculares.
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, que se celebró el pasado 6 de abril. Rego ha aprovechado este hito para recordar que en España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que han empeorado su situación en el último año debido a la paralización de tratamientos, terapias, atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos.
En este sentido, ha subrayado la necesidad de cumplir con los estipulado en la Ley de Dependencia, haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal como una medida “esencial” para promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad y como “recurso imprescindible” de atención y prevención de graves situaciones de vulnerabilidad ante las que se encuentra “ahora más que nunca” este colectivo.
Diferencias entre CCAA
Por otro lado, desde Federación ASEM, coincidiendo con este Día Mundial de la Salud, han reclamado la creación de un marco jurídico que regule la figura profesional del asistente personal, al tiempo que han exigido que se ataje “cuanto antes” la situación de grave desigualdad que existe entre las diferentes comunidades autónomas en cuanto a la gestión de esta ley para que así todas las personas puedan optar al este recurso en igualdad de condiciones, independientemente del lugar en el que vivan.
Además, han reivindicado la necesidad de establecer un criterio de equidad entre las comunidades autónomas con respecto al desarrollo de tratamientos rehabilitadores y, en este sentido, han pedido que se incluya en el SNS para que los pacientes que lo necesiten puedan optar a ellas de una manera gratuita.
Según han explicado son un elemento fundamental para aumentar al máximo la capacidad funcional y minimizar las complicaciones derivadas de las enfermedades neuromusculares, ya que actualmente el único tratamiento capaz de mejorar la calidad de vida de los pacientes es la rehabilitación especializada, continua y personalizada.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.