La Federación ASEM ha celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu la I Reunión Horizonte Neuromuscular, un encuentro de trabajo que reunió a profesionales de neurología, genética médica, rehabilitación, fisioterapia, enfermería especializada, psicología, asociacionismo y otras áreas implicadas en el abordaje integral de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). La jornada, desarrollada el 12 de diciembre, constituye el inicio de un espacio anual de referencia para la creación de conocimiento, el fortalecimiento de la red profesional y la mejora del modelo asistencial en España.
La sesión fue inaugurada por Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, y el Dr. Francesc Palau, pediatra y genetista del Hospital Sant Joan de Déu, quienes destacaron la necesidad de avanzar hacia un modelo multidisciplinar e innovador que sitúe a las personas afectadas y a sus familias en el centro de la atención. Rego subrayó que «este día de trabajo es clave para aportar mejoras y entendimiento entre profesionales y asociaciones, siempre en beneficio de las personas afectadas y de sus familias».
A lo largo de la mañana, la Federación ASEM presentó su Guía de Recursos Sociosanitarios y Educativos para ENM, así como la metodología colaborativa de la reunión. Los profesionales participaron en cinco talleres temáticos simultáneos en torno a Rehabilitación, Investigación, Asesoramiento genético, Diagnóstico y Unidades multidisciplinares, donde se identificaron necesidades, buenas prácticas y propuestas de mejora. La puesta en común y el trabajo colaborativo posterior permitieron sentar las bases para la elaboración del documento de conclusiones y para la futura creación de una red profesional nacional de ENM.
A lo largo de la mañana, la Federación ASEM presentó su Guía de Recursos Sociosanitarios y Educativos para ENM, así como la metodología colaborativa de la reunión. Los profesionales participaron en cinco talleres temáticos simultáneos en torno a Rehabilitación, Investigación, Asesoramiento genético, Diagnóstico y Unidades multidisciplinares, donde se identificaron necesidades, buenas prácticas y propuestas de mejora. La puesta en común y el trabajo colaborativo posterior permitieron sentar las bases para la elaboración del documento de conclusiones y para la futura creación de una red profesional nacional de ENM.
Presentación del Informe Técnico “Paso a Paso”: un estudio clave para comprender la realidad de las ENM
Durante el encuentro tuvo lugar la presentación de los primeros resultados del proyecto de investigación “Paso a Paso: conociendo la realidad de las enfermedades neuromusculares”, impulsado por la Federación ASEM. Este estudio responde a una necesidad detectada desde los servicios de atención directa y supone el análisis más integral y actualizado sobre la situación de las personas que conviven con una ENM en España.
El proyecto, de carácter científico y riguroso, ha permitido obtener un perfil global de esta población, abordando dimensiones demográficas, sanitarias, sociales, educativas, laborales, económicas, emocionales y de accesibilidad. Los datos preliminares revelan necesidades no cubiertas, carencias en los servicios asistenciales y sanitarios, y prioridades claras para la implementación de mejoras estructurales.
La Federación ASEM anunció que los resultados del proyecto se presentarán oficialmente en 2026 y formarán parte del futuro Libro Blanco de la Federación, un documento estratégico para orientar políticas públicas, servicios especializados y líneas de investigación.
La clausura de la jornada reafirmó el compromiso de los profesionales y de la Federación ASEM con la continuidad de este espacio anual, avanzando en una hoja de ruta común que incluirá el desarrollo del informe definitivo y el seguimiento de las propuestas surgidas en esta primera edición de Horizonte Neuromuscular.
Actividad «Paso a Paso» financiada a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Horizonte Neuromuscular ha contado con el apoyo de
