La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular que afecta a 15.000 personas en España y provoca debilidad muscular extrema

Miastenia Día
  • El 75% de los pacientes con miastenia sufren debilidad muscular. Si la miastenia afecta a la deglución o la respiración puede derivar en consecuencias graves.
  • El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia y, durante todo el mes de junio, el mes de la concienciación sobre esta enfermedad
  • Para conmemorar esta efeméride, la Asociación AMES, miembro de Federación ASEM, pone en marcha la campaña “Miastenia, enfocando junt@s el camino” #MiasteniaVisible

La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular autoinmune, congénita y crónica cuyos síntomas principales son la debilidad muscular extrema y la fatiga de los músculos esqueléticos. Se trata de una enfermedad desconocida que puede llegar a ser muy invalidante, lo que afecta enormemente a la calidad de vida del paciente. El día 2 de junio se conmemora el Día Internacional de la Miastenia.

Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la miastenia afecta a unas 15.000 personas en España de los que se calcula que el 62% son mujeres y el 38% son hombres.

La miastenia se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos. Por ello, el principal síntoma es la debilidad muscular extrema generalizada, que afecta al 75% de los pacientes. Es un síntoma que tiende a fluctuar sobre todo los tres primeros años. Si esta debilidad afecta a la capacidad de deglutir y sobre todo a la de respirar, puede llegar a derivar en consecuencias graves para el paciente.

La Miastenia es también conocida como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos experiencias iguales entre los pacientes. No obstante, el 65% de los afectados manifiestan los primeros síntomas con problemas oculares, como visión doble o párpados caídos.

Campaña de concienciación

Con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad entre la sociedad, la Asociación Miastenia de España AMES, que forma parte del Movimiento ASEM, ha puesto en marcha la campaña ‘Miastenia, enfocando junt@s el camino’ #MiasteniaVisible y la III Jornada de Acogida de los peregrinos del camino de Santiago adaptado a pacientes con Miastenia, que se celebra el día 2 de junio en el Hospital Clínico Universitario de Santiago.

Poster Jornadas

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