La 78ª Asamblea Mundial de la Salud, celebrada en Ginebra el 24 de mayo de 2025, ha adoptado una resolución sin precedentes que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad global de salud pública. La iniciativa, impulsada por España y Egipto, refuerza el compromiso internacional con la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para las personas que conviven con este tipo de patologías.
La ministra de Sanidad, Mónica García, intervino durante la sesión para subrayar la relevancia de este avance. «Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas. Pero para que estos compromisos se traduzcan en mejoras reales, no basta con las palabras: necesitamos un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta común y ambiciosa que oriente nuestra actuación y garantice que ningún paciente quede atrás«, afirmó.
La resolución aprobada establece que la Organización Mundial de la Salud (OMS) elaborará un plan de acción mundial integral para el período 2025–2028. Este plan, que se desarrollará en colaboración con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, tendrá como objetivo mejorar el diagnóstico, el tratamiento, la investigación y la atención integral de las enfermedades raras, sentando las bases para una estrategia de diez años.
Asimismo, se insta a los Estados a integrar las enfermedades raras en sus políticas nacionales de salud pública. Esto incluye la adopción de planes específicos que aborden la prevención, la detección precoz, la atención multidisciplinar, la rehabilitación y el apoyo psicosocial a las personas afectadas. En esta línea, se refuerza la necesidad de fortalecer la cobertura sanitaria universal, garantizando el acceso equitativo a diagnósticos, medicamentos y tecnologías sanitarias sin que ello suponga una carga económica para las familias.
La resolución también destaca la importancia de fomentar la investigación e innovación, ante la falta de tratamientos eficaces para muchas de estas patologías. Se subraya la necesidad de aumentar la inversión pública y privada en este ámbito, así como la capacitación de los profesionales sanitarios desde las etapas formativas, con el fin de mejorar la detección clínica y la atención adecuada.
Otro de los aspectos fundamentales es la participación activa de las personas con enfermedades raras y de las organizaciones de pacientes en la formulación de políticas, la planificación de los servicios sanitarios y su evaluación. Además, se hace un llamamiento a los Estados para impulsar la recogida de datos y la creación de registros específicos, adoptando sistemas de codificación como la CIE-11 o la nomenclatura Orphanet, que permitan una mejor vigilancia y planificación en salud.
Por último, la resolución aboga por una cooperación internacional más sólida que garantice el acceso global, seguro y asequible a tratamientos eficaces, especialmente en países con recursos limitados.
Desde Federación ASEM celebramos esta resolución como un hito clave para el reconocimiento de las enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras en la agenda global de salud. Esta decisión refuerza nuestro compromiso con la equidad sanitaria, la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y el impulso de políticas públicas basadas en la evidencia, la participación y la justicia social.
Más información:
Nota de prensa del Ministerio de Sanidad
