La Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) ha presentado dos nuevas guías destinadas a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con miastenia gravis generalizada (MGG). Se trata de un nuevo proceso asistencial integrado (PAI), que estructura de manera coordinada e integral todas las actividades de atención a pacientes con esta patología, y de la norma de certificación QualiMGg, que ofrece un conjunto de recomendaciones útiles para implementarlo.
Las guías, desarrolladas por un grupo de expertos multidisciplinar, ofrecen recomendaciones basadas en la evidencia para mejorar el abordaje clínico y la coordinación asistencial de esta patología.
El contenido de estos manuales están orientados tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y cuidadores, con el objetivo de proporcionar herramientas prácticas para un mejor manejo de la enfermedad. La primera guía se centra en la optimización del proceso asistencial, mientras que la segunda aborda aspectos clave en la toma de decisiones compartida, permitiendo una mayor participación del paciente en su tratamiento.
Este proyecto, patrocinado por Alexion, ha contado con el aval de la Asociación Miastenia de España (AMES) y la Federación ASEM, además de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA).
Las publicaciones han sido presentadas en Madrid durante un acto al que han asistido la presidenta de la SECA, Inmaculada Mediavilla; el responsable del proyecto en la SECA, Emilio Ignacio García; y la directora médica de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Beatriz Romero. El acto ha contado, además, con los coordinadores clínicos de estas publicaciones, Elena Cortés y Julio Pardo, especialistas en Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, junto con representantes de AMES y Federación ASEM.
La miastenia gravis generalizada es una enfermedad neuromuscular rara que afecta la comunicación entre nervios y músculos, causando debilidad y fatiga muscular. Su tratamiento requiere un enfoque integral que combine terapias farmacológicas, rehabilitación y seguimiento especializado.
Desde Federación ASEM celebramos la publicación de estas guías y su impacto en la mejora de la atención a las personas con miastenia gravis generalizada. Reafirmamos nuestro compromiso con la difusión de iniciativas que promuevan una mejor calidad de vida para los pacientes con enfermedades neuromusculares.
