Las personas con enfermedades neuromusculares reclaman una atención sanitaria integral de calidad

  • Federación ASEM exige equidad territorial para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia
  • En España se calcula que hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan tener acceso a terapias rehabilitadoras de forma continuada y personalizada

Coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra cada 18 de abril, las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) reclaman una atención sanitaria integral de calidad que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una atención multidisciplinar de forma equitativa en todo el territorio.

Así lo ha manifestado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, quien también ha reivindicado que se implanten unidades multidisciplinares con un abordaje centrado en la persona “ya que la complejidad y baja prevalencia de las ENM hace necesaria una alta especialización, concentración de casos y experiencia para su atención” ha señalado el presidente.

En este punto, el modelo de multidisciplinariedad permitiría la identificación de los pacientes y la planificación de la ruta asistencial, así como en todo su itinerario de salud el diagnóstico y acceso a los tratamientos, entre otros aspectos. Sin embargo, el presidente subraya que “para conseguir esa asistencia integral y multidisciplinar de los pacientes con enfermedades neuromusculares es fundamental la implicación y coordinación de todos los agentes sociales”.

Equidad territorial

Otro de los temas que ponen de relieve desde Federación ASEM es la igualdad de oportunidades en el acceso a la atención sanitaria. “Es muy probable que las personas con enfermedades neuromusculares se enfrenten a la falta de equidad en el acceso a los tratamientos, afectando indudablemente a su calidad de vida”, apunta el presidente.

Por ello, en esta línea, “es esencial que se cumplan los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario en la gestión de las enfermedades neuromusculares, para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia” incide el presidente.

Terapias rehabilitadoras

Por último, cabe recordar que en España hay más de 60.000 personas y familias con enfermedades neuromusculares que, ante la ausencia de tratamientos curativos, necesitan tener acceso a fisioterapia y rehabilitación. “Estas terapias rehabilitadoras retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen complicaciones”, afirma Rego. Y añade que “cuando se aplican programas personalizados y continuos en el tiempo, ayudan a conservar de la calidad de vida de los pacientes”.

Además, la prestación de los servicios rehabilitadores de manera continuada, permanente y con un seguimiento profesional adecuado e individualizado “evitaría costes adicionales innecesarios para las familias y para el SNS”, concluye el presidente de Federación ASEM.

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● En la actualidad existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares en España.

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