El próximo 4 de febrero, a las 15:00 horas, el recinto de Sant Pau i la Santa Creu (Barcelona) acogerá el acto “Raising Youth Voices”, una iniciativa impulsada por EURORDIS, organización europea de la que forma parte la Federación ASEM, orientada a reforzar la participación activa de la juventud en el ámbito de las enfermedades raras.
El encuentro reunirá a una representación de jóvenes de distintas regiones del mundo con el objetivo de intercambiar experiencias y contribuir al debate sobre el papel de la juventud en la defensa de derechos, la investigación, la atención sanitaria y el desarrollo de políticas públicas más inclusivas en enfermedades raras.
A través de este espacio, se busca garantizar que las voces jóvenes formen parte de las decisiones que marcarán el futuro del movimiento asociativo y del abordaje de estas patologías. La participación de los representantes regionales de EURORDIS se enmarca en un esfuerzo más amplio por incorporar la experiencia vital, el liderazgo y el compromiso de las personas jóvenes en los procesos de toma de decisiones, reforzando una visión intergeneracional y sostenible del movimiento de enfermedades raras en Europa y a nivel global.
El acto podrá seguirse en directo vía streaming a través del canal de YouTube de Rare Disease Day, ampliando su impacto y permitiendo la participación de personas y entidades que no puedan asistir presencialmente.
Sigue el evento en directo:
https://www.youtube.com/watch?v=G9HKPZLKkKk
Desde Federación ASEM animamos a seguir este encuentro y a apoyar iniciativas que refuercen la participación activa de la juventud como agente clave en la construcción del futuro de las enfermedades raras.
