- Este proyecto de colaboración tiene como objetivo concienciar, dar visibilidad y apoyar a los pacientes y familias que conviven con la atrofia muscular espinal, a través de la difusión de 12 cuentos de hadas en un innovador formato de audiolibros grabados en 8D
- La atrofia muscular espinal es una de las principales causas genéticas de mortalidad en bebés1. Y los pacientes adolescentes o adultos2 sufren un gran impacto en sus vidas por la afectación en actividades como caminar, vestirse o bañarse3, y también a nivel emocional y social
FundAME, FEDERy Federación ASEM , en colaboración con Biogen, unen sus fuerzas en un gran proyecto «Lupo nos habla de AME«, 12 audiocuentos, por primera vez en 8D, narrados por las voces maravillosas y solidarias de Maribel Verdú, Irene Villa, Michelle Jenner, Roberto Enríquez Marta Robles, Marta Reyero, Carmen Quiroga y Verónica Zapata.
Lupo es un lobito que nos va a narrar unas entretenidas fábulas llenas de amor, valores y mucha fantasía a través de las que nos desvela las emociones y sentimientos que familiares y pacientes de AME viven día a día.
Los audiocuentos de Lupo pueden escucharse en Storytel , desde dónde tenéis acceso gratuito a su plataforma durante dos meses en el siguiente link: https://www.storytel.com/es/es/c/CuentosdeLupo
Las tres entidades de pacientes quiere agradecer a Maribel Verdú, Irene Villa, Michelle Jenner, Roberto Enríquez, Marta Robles, Marta Reyero, Carmen Quiroga, Verónica Zapata , Storytel y Biogen por su generosidad al ayudarnos a dar a conocer la realidad de los pacientes de AME y sus familiares.