Pacientes con enfermedades neuromusculares demandan mejoras de la atención sociosanitaria tras dos años de pandemia

  • Federación ASEM denuncia los retrasos en las consultas con el consiguiente empeoramiento de la calidad de vida de las personas afectadas
  • También solicita que se recuperen y fortalezcan los servicios de salud, terapias y tratamientos que quedaron paralizados con la crisis sanitaria

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denuncia que, tras dos años de pandemia, se siguen produciendo retrasos en las consultas, provocando el empeoramiento de la situación de pacientes con enfermedades neuromusculares y su consiguiente afectación a la calidad de vida.

Así lo manifiesta el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego: “a día de hoy, las necesidades de las personas que viven con una enfermedad neuromuscular siguen siendo enormes y no están plenamente cubiertas. Es esencial la mejora de la atención sociosanitaria de los pacientes, ralentizada a raíz de la pandemia”.

Cabe recordar que en España hay un total de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan recibir una atención multidisciplinar de forma regular y continuada. Por ello, ante la forzada interrupción de los servicios de salud esenciales tras el inicio de la crisis sanitaria, en marzo de 2020, Rego apunta que es necesario realizar un “esfuerzo” para “restaurar terapias y tratamientos”, así como volver a invertir en investigación con el fin de que “nadie se quede atrás”.

Tal y como recuerda el presidente, durante los meses más duros de la pandemia se suspendieron las terapias rehabilitadoras, las consultas médicas e intervenciones programadas, incluida la atención domiciliaria. También se vieron afectados los tratamientos farmacológicos y algunos ensayos clínicos. “Una situación que denunciamos porque fue muy preocupante entonces, pero de la que todavía estamos sufriendo las consecuencias”, añade.

Además, en este contexto, Rego también pone de manifiesto “el importante papel” que las entidades que conforman la Federación ASEM han tenido durante todo este tiempo, “estando siempre al lado de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familiares”. Por ello, ve necesario que “las administraciones públicas sigan llevando a cabo políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, poniendo el foco en la atención especializada y multidisciplinar”.

Preocupación por Ucrania

Por otro lado, ante la situación provocada por la guerra en Ucrania, Federación ASEM se suma al llamamiento de EURORDIS – Rare Diseases Europe a la comunidad internacional, para que aborde los desafíos de los 2 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Ucrania.

La destrucción de infraestructura vital durante la guerra, como hospitales y centros de atención, amenaza la vida de la población que convive con una enfermedad neuromuscular. Muchos de ellos niños, que requieren un mayor apoyo y tratamiento efectivo. “Mostramos nuestro total apoyo y solidaridad con el pueblo ucraniano y especialmente con los más vulnerables atrapados en el conflicto, que no pueden huir y no tienen acceso fácil a ayuda humanitaria”, destaca Rego. “Federación ASEM apela a la comunidad internacional a poner fin a esta crisis humanitaria y a garantizar que las personas que viven con enfermedades neuromusculares y otros colectivos vulnerables, cuya situación es especialmente delicada, no queden desamparadas”, concluye.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

Enfermedades Neuromusculares

Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.

Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

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