El pasado viernes día 16 de marzo se presentó en Madrid, la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe), que tiene por objetivo visibilizar la enfermedad y dar una mejor cobertura a los pacientes
Madrid, 16 de marzo de 2018 – El pasado viernes 16 de marzo se presentó en Madrid la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPompe) en un acto fue presidido por Fernando Prados Roa, viceconsejero de Humanización de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, al que acompañaron Antonio Bañón, primer presidente de la AEEG, Juan Carrión, presidente de FEDER y Mónica Suárez, responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM.
La presentación corrió a cargo del secretario de la AEEPompe, Imanol Oiartzun, quien se refirió al origen de la nueva asociación, la existente desde 1998 Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, y las peculiaridades de la enfermedad, que hacen necesaria una existencia independiente pero al mismo tiempo solidaria y de colaboración con la asociación madre y otras asociaciones de nivel superior. Anunció que ya se formaba parte de FEDER y se estaba a punto de culminar la incorporación a Federación ASEM, estando en gestiones con otras asociaciones internacionales. Tuvo un recuerdo especial para los primeros directivos de la AEEG.
Los representantes de FEDER y Federación ASEM saludaron la incorporación, efectiva ya en el primer caso y pendiente de algún trámite en el segundo, ofreciendo la experiencia de ambas entidades a la nueva asociación. Antonio Bañón se refirió a los duros comienzos en la vida de la AEEG dado el escaso número de enfermos y la ausencia de tratamiento, en un ambiente de nula visibilidad en el ámbito social.
Culminó el acto Fernando Prados, quien de forma clara señaló el destacado papel que su administración da a los enfermos y sus familiares en la asistencia de la Consejería de Sanidad, lo que complementará el fundamental hacer de los médicos y sanitarios. En ese sentido, se congratuló de la incorporación de nuevas asociaciones de pacientes que cubran nuevos aspectos de la realidad asistencial.
Información sobre la enfermedad de Pompe y los objetivos de la AEEP
La Enfermedad de Pompe o Glucogenosis de tipo II, es un tipo de enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad, tiene origen genético y supone una alteración en la producción del glucógeno y, aunque en la actualidad no tiene cura, si existe tratamiento para el manejo de los síntomas y la progresión de la patología.
Puede provocar diversos problemas de salud, pero los síntomas más frecuentes son el debilitamiento muscular progresivo y las dificultades respiratorias, pero la gravedad de la enfermedad puede variar ampliamente dependiendo de la edad de inicio y cuán afectados se encuentren los órganos.
La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), está constituida por pacientes, familiares y amigos de afectados por la enfermedad de Pompe, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades. La asociación persigue los siguientes objetivos:
- Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
- Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
- Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
- Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
- Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
- Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de la enfermedad.
- Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
- Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por la enfermedad, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.
Más información:
Federación ASEM
934516544
info@asem-esp.org
