El pasado 29 de septiembre, presentamos a la red de profesionales del movimiento asociativo de las enfermedades neuromusculares el proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA , cofinanciado por la Unión Europea y coordinado por la Fundación Isabel Gemio (España), en el que participamos junto a Uniamo Federazione Italiana Malalttie Rare (Italia), Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia) , Universidade de Évora (Portugal), Foundation for Rare Diseases (Francia) y CEIP Clara Campoamor (España).
El Proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA está destinado a la creación de una red para la cooperación, la mejora de la metodología de trabajo y de las actividades y prácticas de las organizaciones e instituciones especializadas en enfermedades raras. Además, la iniciativa desarrollará la capacidad de las organizaciones de trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, para atender las distintas prioridades y necesidades, y para generar un cambio en los métodos educativos para los estudiantes que padecen estas patologías.
Sus objetivos principales son:
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- Ayudar a los estudiantes con enfermedades raras, especialmente distrofias y enfermedades neuromusculares, a alcanzar el éxito educativo.
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- Generar escuelas capaces de ofrecer un aprendizaje semipresencial de alta calidad a los estudiantes con enfermedades raras.
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- Facilitar las sinergias entre familiares, expertos médicos, pedagogos y profesores de educación escolar.
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- Promover la digitalización de la educación para hacerla más inclusiva y adaptada a las necesidades de los estudiantes.
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- Impulsar la concienciación social sobre las enfermedades raras y la necesidad de contribuir a su investigación.
Federación ASEM presentó esta inciativa a sus entidades miembro en el pasado Encuentro de la Red ASEM celebrado en Madrid, donde las y los profesionales y representantes de las entidades federadas pudieron conocer de primera mano los objetivos y actividades que se están desarrollando a través de este proyecto europeo en el que participamos junto a la Fundación Isabel Gemio y las demás entidades europeas que conforman el parternariado.