Federación ASEM ha concluido el recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares – 15 noviembre con tres actos celebrados en el Congreso de los Diputados, el Hospital de Mérida y la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, espacios clave del sistema político, sanitario y académico. Más de 200 personas han participado en los encuentros, entre profesionales sanitarios y académicos, representantes de instituciones locales y autonómicas, asociaciones, afectados y asistentes, destacando todos y todas la necesidad de avanzar de forma coordinada hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar y humana.
Además, la jornada de Mérida marcó un punto de inflexión para el movimiento asociativo con el anuncio de la creación de ASEM Extremadura, una nueva entidad que nace para ofrecer acompañamiento, orientación y defensa activa a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en la región.
El presidente de Federación ASEM, D. Manuel Rego, destacó durante las jornadas que “estos actos nos han permitido situar las enfermedades neuromusculares en espacios donde se construyen decisiones: las aulas, los centros sanitarios y el Parlamento. Los diálogos que han surgido han generado acuerdos e ideas concretas que serán muy positivas para los afectados y para todos los profesionales implicados”.
Instituciones con mirada humana y estratégica
Los tres encuentros contaron con el apoyo de diversas instituciones públicas, desde el Congreso de los Diputados hasta universidades y gerencias sanitarias autonómicas. A lo largo de las jornadas, se puso de manifiesto la importancia de establecer alianzas sólidas que impulsen el diagnóstico precoz, la coordinación sociosanitaria, la formación especializada y el acompañamiento integral a las familias.
En Madrid, la secretaria segunda del Congreso de los Diputados, Dª Isaura Leal Fernández, destacó en su intervención que “las reivindicaciones presentadas por Federación ASEM son justas y necesarias, que requieren el compromiso de todos para dar respuestas reales a las familias afectadas”. Su participación marcó el tono institucional del encuentro, reflejando la relevancia política que estas patologías comienzan a ocupar en la agenda pública.
En Salamanca, la vicerrectora de Estudios de Grado y Calidad de la Universidad de Salamanca, Dra. Bertha Gutiérrez Rodilla, subrayó que “la universidad tiene un papel esencial como puente entre conocimiento científico, práctica médica y realidad social; humanizar la medicina es un compromiso que debe asumirse”.
Ciencia, atención y realidad clínica
Los especialistas clínicos tuvieron un rol destacado en los encuentros, abordando los desafíos asistenciales y la necesidad de fortalecer las unidades multidisciplinares en distintas etapas de la vida. En Madrid, la neuróloga Dra. Cristina Domínguez -Hospital Universitario 12 de Octubre– alertó de la “desigualdad territorial en el acceso a unidades especializadas y la importancia de garantizar cuidados básicos como la rehabilitación para todas las familias”. Su intervención evidenció la urgencia de consolidar protocolos homogéneos y reducir los tiempos diagnósticos.
En Mérida, el Dr. Germán García de Vinuesa, neumólogo del Hospital de Mérida, defendió que “el trabajo multidisciplinar debe ser una realidad, y que la figura del gestor de casos facilitaría enormemente el camino de los afectados, que ya enfrentan suficientes dificultades”. Sus palabras fueron una llamada a la acción para impulsar cambios organizativos desde el propio sistema sanitario.
Además de estas intervenciones, participaron profesionales especializados en genética, fisioterapia, neuropediatría, reumatología, investigación biomédica y gestión asistencial. Sus aportaciones coincidieron en la necesidad de adaptar la formación médica, potenciar la participación científica de los pacientes y generar resultados que impacten directamente en la calidad de vida de los afectados.
La experiencia real a través de asociaciones y afectados
El movimiento asociativo también tuvo un papel protagonista en los tres encuentros. En el acto de Madrid, Sandra Margallo —afectada por una ENM— compartió que “es importante tener un lugar donde encontrarse, sentir apoyo y seguir adelante, valorando las cosas importantes de la vida”. Su intervención marcó un momento de gran carga humana y emocional.
En Salamanca, Dª María Concepción García, de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, explicó que “el apoyo a las familias, la sensibilización social y la investigación son pilares esenciales. Pero para avanzar, hace falta un compromiso real de las administraciones y recursos económicos estables”.
También fue muy valorado el papel de los jóvenes en el proyecto universitario “Escuchar, Comprender y Colaborar”, donde los estudiantes de Medicina subrayaron la importancia de la empatía clínica y la formación humana como parte esencial del diagnóstico y la práctica médica.
Una voz unida para el futuro del movimiento neuromuscular
Durante los tres actos se recordó el Manifiesto 15N de Federación ASEM, fruto del trabajo conjunto de las 35 entidades federadas, donde se insiste en avanzar hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar, mejorar el acceso a terapias innovadoras, reforzar la figura del asistente personal profesional, impulsar el diagnóstico precoz, actualizar el catálogo ortoprotésico, y garantizar equidad territorial para que la atención no dependa del lugar de residencia.
Este año la campaña #MuéveteporlasENM ha contado como aliados estratégicos a COCEMFE, a través de su ‘Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo’, financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030; y a las entidades del sector biomédico Alexion, Argenx, Biogen, Exeltis, Iqvia, Merck, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche, Santhera y UCB Pharma, todas ellas actores clave en la mejora de la vida de las personas con ENM.
Federación ASEM cierra estos actos institucionales con la convicción de que el camino debe continuar y que los avances sólo serán reales si la investigación, la asistencia sanitaria, la educación y las asociaciones trabajan juntas por los más de 60.000 afectados por enfermedades neuromusculares en España.
