El proyecto RedASEM, orientado al fortalecimiento del movimiento asociativo y desarrollado por Federación ASEM, tiene como objetivo apoyar, orientar y dotar a las entidades que forman la Federación de las herramientas necesarias para mejorar su gestión diaria. Todo ello desde una perspectiva de trabajo conjunto, aunando voces para lograr una mayor presencia social y política, así como una mayor visibilidad en redes sociales y medios de comunicación. El proyecto se articula en torno a tres pilares fundamentales: el apoyo directo y el acompañamiento a las entidades; el fomento del trabajo en red y la transferencia de buenas prácticas; y la mejora de las competencias profesionales.
En esta línea, durante el año 2025 el proyecto RedASEM ha ofrecido apoyo, orientación y asesoramiento a 35 entidades de pacientes de todo el territorio estatal. A través de las distintas actividades programadas, las organizaciones han recibido atención y soporte en diversas materias clave para su funcionamiento y desarrollo. Además, este año se ha incorporado una nueva entidad a la Red: Fundación Noelia.
Con el fin de seguir fortaleciendo el tejido asociativo, se ha continuado apostando por las herramientas online, aprovechando las facilidades que ofrecen para superar las dificultades derivadas de la dispersión geográfica. De este modo, se han generado espacios de encuentro virtual, consolidando canales de comunicación directa como los grupos de Telegram y Google Groups. Asimismo, se han desarrollado webinars formativos centrados en el ámbito de la discapacidad y la dependencia, así como en el Registro de Entidades de Enfermedades Raras.
Paralelamente, se han ido consolidando distintos grupos de trabajo virtuales, entre ellos los dedicados a la supervisión de casos y buenas prácticas, y al análisis del Anteproyecto de Ley de Discapacidad y Dependencia.
De manera presencial, se han llevado a cabo diversos encuentros territoriales: en abril en Cataluña, en mayo en Madrid y en junio en Andalucía, culminando en octubre con un encuentro asociativo estatal celebrado también en Madrid y dirigido al conjunto de las entidades.
Además, se han incorporado nuevas herramientas de trabajo colaborativo y se han habilitado espacios específicos para las personas responsables de la gestión de las asociaciones. A lo largo del año, se ha profundizado en el uso avanzado de herramientas como Excel, en los derechos de las personas con discapacidad, en el autocuidado de los equipos profesionales y, para cerrar el ciclo formativo, en la captación de fondos en entidades del tercer sector.
Desde Federación ASEM queremos agradecer a todas las organizaciones y a las personas que han formado parte de la RedASEM durante este año su implicación y compromiso, ya que sin ellas este proyecto no sería posible.
En 2026, RedASEM continuará impulsando nuevos proyectos y acciones con el objetivo de seguir avanzando en la defensa y consecución de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares.
Actividad financiada a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
