Sale a subasta la equipación del piloto Andy Soucek para luchar contra las enfermedades mitocondriales

  • Hoy se presenta la subasta solidaria con el casco, mono y zapatillas del piloto Andy Soucek destinada conseguir tratamientos para el Programa Primera Estrella que creó María de Villota en el año 2012
  • A falta de un tratamiento curativo, estas terapias son la única solución para mejorar la calidad de vida de estos niños

Subasta FACDMBajo el marco de la presentación del Equipo K-Pax Racing y el proyecto deportivo del piloto Andy Soucek en el 2020, hoy se ha presentado y puesto en marcha por E-BAY (https://www.ebay.es/itm/383408927465) la subasta solidaria del casco, mono y zapatillas de carreras del corredor español, cuyos fondos irán destinados financiar tratamientos del Programa Primera Estrella que María de Villota creó para los niños de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

La subasta solidaria estará activa desde hoy mismo en la cuenta de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou en E-BAY y estará activa hasta el jueves 13 de febrero de 2020, día en que la puja más alta se hará con esta equipación de excepción. El casco de Andy es la “joya” del conjunto por su valor emocional y diseño lleno de guiños y recuerdos a María de Villota. Para participar en la subasta, tan sólo es necesario registrarse y pujar.

Gracias también a Andy Soucek y a la Escuderia Targa Iberia, el año pasado se consiguieron 1.600 tratamientos en el Festival de la Velocidad de Barcelona María de Villota, un evento deportivo organizado que tuvo lugar en el Circuit de Barcelona-Catalunya, y que acogió el desarrollo de distintas acciones solidarias enmarcadas en el Legado María de Villota, dirigidas a financiar tratamientos para niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales a través del Programa Primera Estrella.

Creado por María de Villota en 2012 y gestionado por la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, este proyecto centra su actividad en atender a niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales, así como a sus familias.

En pleno periodo de convalecencia tras sufrir su accidente, y a pesar de su estado, María de Villota decide realizar su primera salida para acudir al entierro de su sobrino Javi. El pequeño falleció con apenas 3 años, a causa de la citada enfermedad. El shock que produce en María esta pérdida, conduce a su entrega a partir de ese momento, hacía los niños con estas patologías.

Programa Primera Estrella

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso produciendo una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras, siendo enfermedades poco conocidas y la mayoría  de origen genético.  Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España

Son  enfermedades crónicas, es decir, una vez que aparecen sus efectos, estos perduran de por vida y son de naturaleza progresiva y degenerativa. Este tipo de evolución provoca una gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.

Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación, por ello, las estrategias de rehabilitación son imprescindibles con el objetivo de prevenir sus complicaciones, y así tratar de disminuir la discapacidad y mejorar la calidad de vida de estos niños.

Por ello, el Programa “Primera Estrella” proporciona un tratamiento de calidad de fisioterapia en sala, terapia en agua, musicoterapia y terapia con perros individualizado, periódico, especializado y financiado para estos niños.

El objetivo principal del proyecto es mejorar la calidad de vida de los niños atendiendo a la complejidad de la discapacidad infantil, permitiéndoles alcanzar su desarrollo motor y cognitivo máximo y potenciar su independencia.

La tarea del terapeuta conlleva realizar, en paralelo, acciones de promoción de la salud y formación dirigidas básicamente a los padres de los pequeños, con cuidados, ejercicios y juegos que pueden realizar en su domicilio.

María de Villota y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

María de Villota inicio este proyecto con los ingresos obtenidos de su pulsera solidaria. Vivió el día a día de estos niños y sus familiares, les proporcionó una gran visibilidad y celebró con el ellos el primer año de su segunda vida.

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou es una organización sin ánimo de lucro que nace en el 2011 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares y mitocondriales y las de sus familias.

Con la ayuda de profesionales sanitarios, voluntarios, colaboradores, patrocinadores y especialmente del Legado María de Villota, centra su actividad en cuatro áreas: ayuda directa (información, orientación, terapias, asistencia); actividades de ocio adaptado; formación de padres, cuidadores y profesionales sanitarios; e investigación centrada en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

 

Para más información:

info@fundacionanacarolinadiezmahou.com

www.fundacionanacarolinadiezmahou.com

 

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