La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) lo considera “urgente”, ya que muchos de ellos presentan debilidad muscular torácica, problemas respiratorios o afectaciones cardiacas.
25 de mayo 2021 – La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la COVID-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad.
Así se ha manifestado en una reunión a la que ha asistido el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, y la responsable de Relaciones Instituciones de la entidad, Mónica Suárez, con el objetivo de transmitir la necesidad de priorizar la vacunación del colectivo para evitar complicaciones derivadas de un posible contacto por coronavirus.
Rego ha recordado que, a pesar de que en la séptima revisión del Plan Nacional de Vacunación sobre COVID-19 se incluye a personas a partir de 12 años con condiciones de muy alto riesgo y gran dependencia, es “urgente” tener en cuenta a los menores con enfermedades neuromusculares graves ya que muchos de ellos presentan debilidad muscular torácica, problemas respiratorios o afectaciones cardiacas que pueden desencadenar en una infección por coronavirus grave aumentando el riesgo de mortalidad.
Así, el presidente de Federación ASEM se ha mostrado satisfecho por el compromiso del Ministerio de Sanidad y su buena disposición, y ha aprovechado para poner sobre la mesa la necesidad de incluir en la estrategia de vacunación también a los cuidadores no profesionales ya que, a su juicio, también deberían ser grupo prioritario, para evitar complicaciones derivadas y situaciones que pueden poner en peligro la vida de las personas con enfermedades neuromusculares.
Por su parte, desde el Ministerio han explicado la complejidad de incluir grupos específicos y cómo la vacunación por cohortes de edad permite avanzar de una forma, a su juicio, mucho más ágil. También han apuntado que además del mayor riesgo para enfermedad grave de determinadas condiciones, la mayor exposición y la propia disponibilidad de vacunas, la factibilidad “es un aspecto clave a tener en cuenta”.
Durante la reunión, Mónica Suárez de Federación ASEM también ha puesto sobre la mesa la necesidad de continuar desarrollando la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Con respecto al registro de enfermedades raras, la subdirectora adjunta de Calidad de la SGPPC, Yolanda Agra, ha informado que se está avanzando con todos los actores implicados.
Por último, Federación ASEM ha pedido a Salud Pública la inclusión de las enfermedades neuromusculares, concretamente de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el screening neonatal o cribado neonatal (conocido como prueba del talón) ya que es una enfermedad que tiene tratamiento y consideran que un diagnostico precoz podría mejorar la calidad de vida de sus pacientes.
Desde Salud Pública han agradecido el trabajo que desempeña la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y han subrayado su compromiso de seguir trabajando juntos, mantener la disponibilidad y aumentar la comunicación.
Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
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