La revista Neurología ha publicado recientemente el documento de consenso La transición de pacientes con enfermedades neuromusculares: recomendaciones de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica y la Sociedad Española de Neurología, un trabajo elaborado por profesionales de ambas sociedades científicas y avalado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).
El documento aborda uno de los momentos más relevantes en la atención a las personas con enfermedades neuromusculares: el proceso de transición desde las unidades pediátricas hacia los servicios de atención sanitaria para personas adultas. Gracias a los avances diagnósticos, terapéuticos y asistenciales registrados en las últimas décadas, cada vez más personas con enfermedades neuromusculares alcanzan la edad adulta, lo que hace imprescindible garantizar una continuidad asistencial adecuada y coordinada.
Un proceso clave para garantizar la continuidad asistencial
La transición asistencial constituye mucho más que un cambio de profesionales o de centro sanitario. Hablamos de un proceso planificado y progresivo que debe acompañar a la persona afectada y a su familia en una etapa especialmente sensible, favoreciendo la autonomía y la continuidad de los cuidados.
El documento destaca que una transición insuficientemente planificada puede provocar pérdidas de seguimiento, dificultades de acceso a recursos especializados, menor adherencia a los tratamientos e incluso un empeoramiento de los resultados en salud. Por ello, los autores defienden la necesidad de establecer circuitos estructurados, protocolos específicos y una coordinación efectiva entre los equipos pediátricos y de adultos.
Recomendaciones para una transición más coordinada
Entre las principales recomendaciones recogidas en el consenso se encuentran el inicio temprano de la planificación de la transición, la designación de profesionales de referencia, la elaboración de planes individualizados y la participación activa de pacientes y familias durante todo el proceso.
Asimismo, el documento pone de relieve la importancia de un abordaje multidisciplinar que tenga en cuenta no solo los aspectos clínicos, sino también las necesidades psicológicas, educativas, sociales y de participación de las personas con enfermedades neuromusculares.
Las recomendaciones también subrayan la necesidad de prestar especial atención a patologías con afectación respiratoria, cardiológica o funcional significativa, en las que la coordinación entre distintos especialistas resulta fundamental para garantizar una atención integral.
El papel de las personas afectadas y sus familias
Desde Federación ASEM valoramos especialmente que el documento reconozca el papel central de las personas con enfermedades neuromusculares y de sus familias en este proceso. La experiencia acumulada por el movimiento asociativo demuestra que una transición bien planificada contribuye a reducir incertidumbres y favorecer una mayor continuidad en la atención sanitaria y social.
Agradecemos el trabajo desarrollado por los equipos profesionales implicados en la elaboración de este documento y celebramos la publicación de unas recomendaciones que contribuyen a seguir avanzando hacia una atención centrada en las necesidades de las personas y sus familias.
Puedes leer el documento publicado aquí.
