Estrategia de difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares

  • Federación ASEM está desarrollando desde comienzos de año el programa “Estrategia de difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares”, para promover la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares en la sociedad.
  • Este programa permite a la entidad impulsar la divulgación en temática relacionada con las enfermedades neuromusculares, así como realizar campañas de sensibilización con estas patologías que afectan a más de 60.000 personas en nuestro país.
  • El programa está financiado a través de las subvenciones del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, gestionadas por Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).

Jueves, 4 de julio de 2019 – La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) está desarrollando desde principios de año el programa “Estrategia de difusión y sensibilización en enfermedades neuromusculares”, para promover la sensibilización y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares en la sociedad.

Este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), tiene el objetivo de concienciar a la población en general sobre la problemática y necesidades asociadas a las enfermedades neuromusculares, así como el de divulgar información socio-sanitaria relacionada, haciéndola accesible a pacientes y organizaciones.

El programa contempla la ejecución de acciones de comunicación orientadas a difundir información actualizada sobre las enfermedades neuromusculares; además de la recopilación, publicación y difusión de información socio-sanitaria de interés. Asimismo, el programa también contempla el establecimiento de estrategias generales de sensibilización social, a través de la realización y el apoyo a campañas estatales de concienciación, orientadas a mejorar la inclusión social, el respeto a los derechos de los pacientes y la promoción de la salud.

Las enfermedades neuromusculares “siguen siendo grandes desconocidas por lo que este proyecto es vital para darlas a conocer tanto a la población en general, como a los profesionales de ámbito sanitario, social y educativo, pues son quienes trabajan directamente con adultos y niños que conviven con estas patologías”, manifiesta Manuel Rego, presidente de Federación ASEM. Y añade que además “es vital trabajar en campañas por la inclusión social, y por la superación de barreras y prejuicios sociales, pues estos son a veces los que más dificultan el día a día de las personas y familias afectadas”.

Este proyecto se está ejecutando gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE “Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio-sanitaria de entidades estatales de COCEMFE”.

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.