Las personas con polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (PDIC), conocida también como CIDP por sus siglas en inglés, pueden participar hasta el próximo 30 de septiembre en un estudio nacional destinado a conocer con mayor profundidad la carga de esta enfermedad, así como su impacto en la vida cotidiana.
La iniciativa está promovida por argenx, compañía que colabora con Federación ASEM en diferentes proyectos, con el apoyo de la Asociación de Neuropatías Autoinmunes – GBS|CIDP España, entidad que forma parte de la Red ASEM. Además, el estudio ha sido diseñado junto a un comité científico de expertos y cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
El proyecto pretende generar datos de vida real a partir de la perspectiva de quienes conviven con CIDP en España. Para ello, analizará cuestiones como el recorrido hasta alcanzar el diagnóstico, la influencia de la enfermedad sobre diferentes ámbitos de la vida diaria, la experiencia con los tratamientos o las necesidades que todavía no encuentran una respuesta adecuada.
La experiencia de las personas con CIDP, en el centro del estudio
El proyecto combina dos líneas de trabajo complementarias. Por una parte, incluye una encuesta online dirigida a personas diagnosticadas con CIDP, cuya realización requiere aproximadamente 20 minutos. Por otra, contempla una fase cualitativa mediante entrevistas a pacientes, personas cuidadoras y profesionales sanitarios, de modo que sea posible profundizar en las experiencias recogidas y contextualizar los resultados obtenidos.
Según la información facilitada por sus promotores, se trata de la primera iniciativa realizada en España que aborda la CIDP de manera integral desde esta perspectiva. Por ello, alcanzar una participación amplia, tanto desde el punto de vista geográfico como por la diversidad de experiencias, permitirá disponer de una imagen más representativa de la realidad de las personas afectadas.
Desde Federación ASEM consideramos especialmente relevante impulsar estudios que incorporen directamente la voz de las personas con enfermedades neuromusculares, puesto que conocer su experiencia permite identificar necesidades no cubiertas, comprender mejor el impacto real de las patologías, además de generar evidencia que contribuya a mejorar la atención y la calidad de vida.
La encuesta permanecerá abierta hasta el 30 de septiembre de 2026. Las personas con diagnóstico de CIDP interesadas en participar pueden consultar toda la información sobre el estudio y acceder al cuestionario a través de su página web.
Participa en la Encuesta Nacional sobre CIDP (PDIC): https://www.experienciacidpespana.com/
