- El informe “Paso a Paso” identifica barreras en el diagnóstico, el acceso a terapias, la atención social y la inclusión laboral, con especial impacto en la situación de las mujeres y las personas que viven en zonas rurales.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha extraído los primeros resultados del proyecto de investigación “Paso a Paso: conociendo la realidad de las enfermedades neuromusculares”, un estudio pionero que ofrece una visión integral y actualizada sobre la situación de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular (ENM) en España.
Este trabajo responde a una necesidad detectada desde los servicios de atención directa de las entidades federadas y constituye, hasta la fecha, el análisis más amplio realizado sobre la realidad del colectivo, tanto por el número de participantes como por el alcance de las dimensiones analizadas. En total, han participado 470 personas afectadas y 34 entidades de la Federación ASEM.
El proyecto, de carácter científico y con una metodología rigurosa, ha permitido obtener un perfil global de la población con ENM, abordando aspectos demográficos, sanitarios, sociales, educativos, laborales, económicos, emocionales y de accesibilidad. Los datos preliminares evidencian importantes desigualdades territoriales y estructurales, así como necesidades no cubiertas y carencias persistentes en la atención sanitaria y social.
Radiografía integral y actualizada de la realidad de las ENM
Uno de los principales hallazgos del estudio es el retraso en el diagnóstico, ya que un 15 % de las personas encuestadas esperó más de diez años desde la aparición de los primeros síntomas hasta obtener un diagnóstico definitivo. El informe también pone de manifiesto una marcada desigualdad territorial en el acceso a centros especializados y a terapias rehabilitadoras, con diferencias significativas entre comunidades autónomas.
En el ámbito de los apoyos personales, el estudio refleja una brecha relevante entre las necesidades derivadas de la patología neuromuscular y el reconocimiento de derechos. Aunque el 58,7 % de las personas necesita ayuda para realizar actividades básicas de la vida diaria, solo el 8,1 % cuenta con una asistencia personal reconocida. En el resto de casos, el cuidado es asumido por un familiar, que suele ser una mujer, en su mayoría. Esta situación se ve agravada por la afectación emocional de la enfermedad: el 78,3 % de las personas participantes declara haber sufrido un impacto emocional alto o muy alto tras el diagnóstico, mientras que más de una cuarta parte no ha recibido ningún tipo de apoyo psicológico.
La sobrecarga económica es otro de los factores destacados. Un 18,3 % de las familias asume gastos mensuales superiores a 600 euros derivados directamente de la enfermedad, lo que incrementa el riesgo de desigualdad y exclusión social. A ello se suma que las condiciones de accesibilidad de los espacios siguen siendo claramente insuficientes: solo el 5,7 % considera que su municipio es totalmente accesible y el 45,5 % manifiesta dificultades para salir a la calle de forma autónoma.
El análisis con perspectiva de género revela que las mujeres, pese a presentar un mayor nivel educativo, afrontan mayores barreras en el acceso a recursos y muestran un impacto emocional más elevado. Del mismo modo, las personas que residen en zonas rurales experimentan mayores dificultades de movilidad y un acceso más limitado a servicios especializados.
Desde Federación ASEM, estos resultados refuerzan la necesidad de un abordaje institucional urgente y coordinado que garantice la equidad en el acceso a recursos, la reducción de los tiempos de diagnóstico, la financiación de terapias rehabilitadoras, el impulso de la figura del asistente personal y la incorporación del apoyo psicológico como parte esencial de la atención integral.
Presentación del estudio en la I Reunión Horizonte Neuromuscular
Los primeros resultados del estudio fueron presentados el viernes 12 de diciembre, en el marco de la I Reunión Horizonte Neuromuscular, celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu. Este encuentro ha supuesto el inicio de la red de expertos en enfermedades neuromusculares, reuniendo a un conjunto de profesionales especializados y comprometidos con el abordaje multidisciplinar de estas patologías.
La Federación ASEM ha anunciado que los resultados completos del proyecto Paso a Paso se presentarán oficialmente en 2026 y constituirán la base del futuro Libro Blanco de la Federación, un documento estratégico destinado a orientar políticas públicas, servicios especializados y líneas de investigación en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.
Actividad «Paso a Paso» financiada a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
