La revista científica Developmental Medicine & Child Neurology ha publicado un estudio internacional que presenta el desarrollo, la fiabilidad y la validez de un nuevo instrumento de cribado para personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), denominado BIND Screener (Brain Involvement iN Dystrophinopathies). Esta herramienta representa un avance relevante en la evaluación de dificultades cognitivas, conductuales y emocionales que pueden acompañar a esta enfermedad neuromuscular.
El BIND Screener es un cuestionario breve de 18 ítems que ha sido diseñado a partir de la literatura científica y del consenso de expertos para facilitar la identificación temprana de comorbilidades relacionadas con el cerebro en personas con DMD, incluyendo dificultades de atención, lenguaje, ansiedad y otros aspectos del funcionamiento neurocognitivo y emocional. En el estudio participaron 835 personas con DMD de entre 5 y 42 años, procedentes de múltiples países, lo que ha permitido evaluar la consistencia interna, la estructura teórica y la validez del instrumento.
El análisis psicométrico muestra que el BIND Screener tiene una excelente fiabilidad interna y una estructura de factores alineada con las áreas de comorbilidad esperadas. Además, en un subgrupo validado con evaluaciones clínicas y cognitivas completas, las puntuaciones obtenidas se correlacionaron de forma significativa con marcadores clínicos y cognitivos tradicionales, lo que respalda su utilidad tanto en contextos clínicos como de investigación.
Este instrumento no está diseñado para establecer diagnósticos, sino para señalar posibles señales de alerta que indiquen la necesidad de una evaluación más detallada por parte de profesionales sanitarios especializados. La disponibilidad de una herramienta de este tipo abre la puerta a una detección más precoz de las comorbilidades cerebrales asociadas a la DMD, permitiendo así derivaciones oportunas a apoyos educativos, psicológicos y clínicos adaptados a las necesidades individuales.
El desarrollo del BIND Screener forma parte del proyecto europeo BIND (Brain Involvement in Dystrophinopathies), financiado por el programa Horizon 2020, en el que participan diversos centros de investigación europeos, incluido equipo liderado desde la Universidad Complutense de Madrid. Este avance científico pone de manifiesto la importancia de considerar las comorbilidades cerebrales como un componente integral en el abordaje de las enfermedades neuromusculares, y no solo los aspectos motores de la distrofia muscular de Duchenne.
Desde Federación ASEM valoramos este tipo de investigación que amplía la comprensión de las necesidades complejas de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y que contribuye a mejorar la calidad de la atención clínica, social y psicológica mediante herramientas basadas en evidencia científica.
El estudio se puede consultar en el siguiente link.
