La VIII Jornada “Investigar es avanzar» organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras CIBERER, se celebrará el próximo 28 de febrero en el Salón de Actos del Caixa Forum de Madrid (Paseo del Prado, 36). La asistencia es gratuita, aunque es necesario confirmar en la dirección de correo electrónico: eventos@ciberer.es
10:00 Recepción de asistentes
10:15 Bienvenida. Pendiente confirmación. Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
10:30 Hacia el diagnóstico y terapias de las Enfermedades Raras. Dr. Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER.
11:00 Abordaje de las Enfermedades Raras no diagnosticadas:
- Perspectiva del paciente. Ponente pendiente de confirmación.
- Programa de “Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD)“.Dra. Beatriz Morte, Gestora del Proyecto ENoD.
11:30 Estado actual de l ainvestigación en Enfermedades Raras en España a través del Mapade Recursos de Investigación en Enfermedades Raras (MAPER). Dr. JuanLuque, Gestor Científico CIBERER.
12:00 Pausa café:“Exposición Menos Raras”
12:30 Presentación Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER: objetivos y actividades. Dª. Mónica Puerto,
Presidenta del CAP y Presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA).
12:45 Visibilizando las colaboraciones entre asociaciones de pacientes e investigadores. Proyección de vídeos cortos:
- Experiencia de colaboración en materia de diagnóstico entre investigadores y Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI)/Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM). D. Javier Pérez-Mínguez, Miembro Junta Directiva de AEPMI, Director de FACDM y miembro del CAP.
- Experiencia de colaboración en terapias entre investigadores y Asociación DEBRA- Piel de Mariposa (DEBRA). Dª. Evanina Makow, Directora de DEBRA y miembro del CAP.
13:30 Mesaredonda: Relaciones entre las asociaciones de pacientes y los investigadores:
¿Qué pueden hacer los investigadores para ayudar a las familias? ¿Y las familias para ayudar a los investigadores?
14:00 Turno de preguntas
14:15 Clausura
Más información:
CIBERER
www.ciberer.es
eventos@ciberer.es
