Promoción de la investigación

Impulsar y promocionar la investiación

Una de las prioridades de la Federación ASEM es poner patente la importancia de la investigación para avanzar en la consecución de la curación de estas patologías. Estos últimos años se ha considerado la investigación en ER y por extensión las ENM como patologías mayoritarias, una realidad. Los avances tecnológicos y la apuesta de diferentes laboratorios, entre otras consideraciones, han allanado el camino para dar un salto cualitativo en el desarrollo de ensayos y su aplicación en pacientes. Facilitar información contrastada y verificada los pacientes y sus familias de los proyectos de investigación y participar dentro de lo posible en la difusión para la solicitud de voluntarios para ensayos clínicos, estimular los estudios y encuestas con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre las enfermedades neuromusculares, tanto en la vertiente clínica, epidemiológica y psicosocial son expresiones de esta necesidad.

Proyectos y/o actividades principales que se enmarcan en esta línea.

01

Participación en consorcios de investigación para desarrollo tratamientos.

02

Realización de estudios científicos conjuntamente con Universidades

03

Participación en encuestas y difusión de estudios

04

Reuniones con nuestro Comité de Expertos

05

Apoyo a proyectos de investigación y reclutamiento de pacientes

06

Presencia del movimiento ASEM en el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

OBJETIVO PRINCIPAL

Incrementar el conocimiento de diferentes aspectos en la investigación de las ENM y ponerlo a disposición de organizaciones de pacientes, afectados, familiares y profesionales.

RESULTADOS ANUALES

01

Proyecto TATAMI: Oligonucleótidos como terapia AntimiR para la Distrofia Miotónica. Consorcio liderado por la Universidad de Valencia

02

Necesidades de las personas con ENM en fase avanzada y sus familiares. Realizado por la Universidad Internacional de Cataluña en colaboración con Federación ASEM

03

Eficacia, efectividad y seguridad de las terapias físicas en las enfermedades neuromusculares Revisión sistemática. AETSA de Andalucía

04

Presidencia del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER