Federación ASEM insta a la nueva ministra de Sanidad a ampliar los recursos y planes específicos para la atención de las personas con enfermedades neuromusculares

● De cara a 2024 la entidad quiere seguir reivindicando temas fundamentales como la atención sanitaria, acceso a terapias rehabilitadoras, mayor inversión
en investigación o la mejora en el acceso a tratamientos innovadores que acaben con la falta de equidad entre comunidades autónomas.
● En la actualidad existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares en España.

Federación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes

enfermedades neuromusculares

Las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares no cuentan con el apoyo necesario de las administraciones para cubrir servicios de atención como la fisioterapia, la atención psicológica o la acogida de personas recién diagnosticadas  El mes de junio es un mes especialmente importante para la visibilidad de las enfermedades neuromusculares y la Federación Española de … Leer más

Federación ASEM reivindica más recursos para investigar el desarrollo de las terapias génicas en las enfermedades neuromusculares

investigación

Este tipo de tratamientos pretenden solventar o evitar las mutaciones que existen en los genes de los pacientes afectados En España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos, lo que dificulta la puesta en marcha y finalización de proyectos 19 de mayo 2022 – El 20 de mayo se … Leer más

En el día de la Familia, Federación ASEM recuerda la importancia de las ayudas públicas para las personas que conviven con enfermedades neuromusculares

Familia enfermedad neuromuscular

Insisten en la importancia de que las administraciones públicas pongan en marcha ayudas a las familias que supongan un apoyo a sus necesidades, y en que se cumpla con lo estipulado en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal Subrayan la necesidad de poner en valor la figura del cuidador o cuidadora no profesional … Leer más