“Youth with courage” (Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA) es una campaña de concienciación a nivel europeo coordinada por la Fundación Isabel Gemio, en colaboración con Federación ASEM, Parent Project Italy (Italia), CMT France (Francia) y Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), para sensibilizar con la realidad de jóvenes con enfermedades raras.
El proyecto quiere dar visibilidad a jóvenes que conviven con enfermedades raras, no sólo para reconocer su coraje, sino como ejemplo que puede inspirar a otros jóvenes en valores y en su vida cotidiana. De esta forma, los jóvenes nos acercan su día a día a través de entrevistas y nos enseñan a superar barreras, a convivir con la enfermedad y a perseguir la inclusión en todo tipo de actividades.
Descubre la historia completa de cada uno de estos «jóvenes con coraje»:
Adrián estudia diseño y desarrollo de videojuegos y practica piragüismo dos horas diarias. Padece Paraparesia Espástica con afectación mitocondrial
Carolina tiene 28 años y sufre Ataxia de Friedreich. El baile es una de sus grandes aficiones
Laura tiene 28 y convive con Artrogriposis Múltiple Congénita, Reivindica la Asitencia Personal como un factor esencial para la autonomía de las personas con discapacidad
Mikel tiene 22 años, es estudiante de economía y un apasionado del hockey. Desde que era muy pequeño convive con Atrofia Muscular Espinal Tipo II.
Bruno tiene 13 años y comparte con su mamá, Mónica sus ilusiones y sus luchas para vivir una vida plena.
Nicole dirige y presenta un podcast en el que entrevista a personas con enfermedades raras. Ella sufre Mastocitosis Sistémica
Roberto, compositor y músico, padece Distrofia Muscular de Becker
Jonathan es capitán del equipo de rugby en silla de ruedas de Francia. Sufre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1
* Proyecto Cofinanciado por el programa Erasmus + de la Unión Europea.