De izquierda a derecha: María Teresa Fernandez –consejera técnica del Real Patronato-, Mónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM-, Jesús Celada -director del Real Patronato sobre Discapacidad-, Elana Jaroid -jefa de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad- y Cristina Fuster -presidenta de Federación ASEM-.
- Representantes de Federación ASEM asistieron el pasado viernes a la sede del Real Patronato sobre Discapacidad en Madrid, en una visita institucional, para acercar a su nuevo director, Jesús Celada, las actividades y proyectos que la entidad lleva a cabo.
- El nuevo director del Real Patronato junto a su equipo, mostraron una gran disposición y compromiso con la Federación ASEM y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares.
Lunes 8 de octubre de 2018. El nuevo director de Políticas de Apoyo a la Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Celada, se reunió el pasado viernes con representantes de Federación ASEM en Madrid, para conocer la labor de la entidad, sus proyectos y las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.
Cristina Fuster y Mónica Suárez –presidenta y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM, respectivamente – presentaron al nuevo Director General, las actividades y proyectos que la entidad realiza, junto a sus veintisiete asociaciones federadas, enfocadas a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este tipo de patologías y sus familias.
En la reunión se abordaron distintos temas de interés como la necesidad de mejorar la divulgación científica especializada en el área de enfermedades neuromusculares, la accesibilidad en la vía pública y las plazas de aparcamiento reservadas para personas con discapacidad, y también sobre la importancia de la inclusión en ámbitos como el deporte o el ocio.
Tanto el director del Real Patronato, Jesús Celada, como María Teresa Fernández, consejera técnica y Elena Jariod del Área, jefa de Programas y Actividades, quienes también asistieron a la reunión, mostraron una gran disposición y compromiso con la Federación ASEM y su objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a los más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.
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