En España existen más de 3.000 personas diagnosticadas de ELA y se estima que una de cada 400 personas la desarrollará. Federación ASEM reivindica que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz. El 21 de junio, … Leer más
El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una fecha para concienciar y sensibilizar sobre qué supone vivir con artrogriposis y los retos que deben afrontar cada día —y más aún en el escenario de pandemia actual— las personas afectadas por esta rara patología neuromuscular y sus familias. … Leer más
Bajo el eslogan «unidos para encontrar una cura», el día 20 de junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedades neuromuscular de origen genético, que afecta tanto a hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, y se caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.
Distrofia Muscular Facioescapulohumeral Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.
