- CaixaForum Madrid fue la sede de la Jornada Informativa sobre Charcot Marie Tooth organizadas por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).
- Neurólogos, genetistas, rehabilitadores y otros profesionales relacionados con el abordaje de esta patología neuromuscular, se dieron cita para acercar el conocimiento científico a pacientes, familiares y a profesionales sanitarios.
- La enfermedad de CMT engloba un grupo de trastornos hereditarios y poco frecuentes que dañan los nervios periféricos. Es la enfermedad neuromuscular más prevalente, y se calcula que afecta a 1 de cada 2.500 personas o 2,8 millones de personas en todo el mundo.
Miércoles, 10 de abril de 2019 – El pasado sábado se celebró en CaixaForum Madrid, la Jornada Informativa Charcot Marie Tooth, organizada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), con el objetivo de acercar el conocimiento científico sobre esta patología a pacientes, familiares y profesionales sanitarios.
La jornada fue inaugurada por la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Dª. Pilar Aparicio, así como por la presidenta de Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y el presidente de la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares.
Al encuentro asistieron expertos como el Dr. Gerardo Gutiérrez, neurólogo en la Unidad Neuromuscular del Hospital Infanta Sofía, la Dra. Teresa Sevilla, neuróloga de la Unidad Neuromuscular del Hospital La Fe de Valencia, la Dra. Clara Casado, médico rehabilitadora en la Sección Rehabilitación Infantil del Hospital Gregorio Marañón, el Dr. Luis Moraleda, traumatólogo y cirujano en la Unidad de Traumatología infantil y del Adolescente del Hospital La Paz, Dª Pilar Martín, fisioterapeuta del CENEVET y la Dra. Mª José Trujillo, genetista en el Servicio de Genética del Hospital Fundación Jiménez Díaz. Además la jornada también contó con la participación de Naciba Zetchi y Mark Larkin de los laboratorios Pharnext y Vitaccess.
Durante la jornada, se abordaron temáticas de gran interés para los pacientes, como las nuevas líneas en investigación y ensayos clínicos vigentes, así como ponencias sobre fisioterapia, rehabilitación y ortoprótesis.
Además, se presentó la nueva APP para smartphones “CMT&Me”, una iniciativa de los laboratorios Pharnext en colaboración con la empresa sanitaria digital Vitaccess, para estudiar el impacto de la enfermedad en la vida cotidiana de las personas: su carga de morbilidad, su evolución natural y tratamiento, así como sus efectos médicos, sociales y fármaco-económicos.
La aplicación, disponible ya en los EE. UU., Reino Unido, Alemania, Italia y España, se ha desarrollado en colaboración con expertos internacionales en CMT y asociaciones de pacientes como HNF (Hereditary Neuropathy Foundation) y CMTA (Charcot Marie Tooth Association) en los EE. UU., Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) en España, ACMT-Rete en Italia, CMT UK en el Reino Unido, CMT France en Francia y CMT European Federation en Europa
La Jornada Informativa CMT, que también pudo seguirse en directo a través de la página de Facebook de Federación ASEM, “ha sido un éxito en muchos sentidos”, señala Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM. Y añade que la jornada “ ha tenido muy buenas valoraciones tanto las personas que pudieron asistir, como las que han podido ver los vídeos a través de Internet, pues como pacientes de enfermedades minoritarias, sabemos que no es fácil poder acceder a información rigurosa sobre nuestras patologías y su abordaje médico”.
Las enfermedades neuromusculares engloban más de ciento cincuenta tipos de patologías. Son enfermedades crónicas, en su mayoría de origen genético y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Charcot Marie Tooth es una de las patologías más prevalente dentro de las denominadas enfermedades neuromusculares.
Para seguir desarrollando en el objetivo de promover información sobre avances en investigación y nuevas terapias, Federación ASEM está actualmente planificando y organizando lo que será su 32º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, que este año se celebrará en Las Palmas de Gran Canaria, los días 24, 25 y 26 de mayo. El congreso contará de nuevo con grandes expertos de todo el país que podrán acercar a pacientes, familiares, profesionales de la salud y otros interesados un amplio conocimiento sobre estas patologías y su abordaje médico-científico.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
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