La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma un año más a la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el 21 de junio. La ELA es una enfermedad neuromuscular, debilitante, progresiva y de carácter neurodegenerativo que afecta a más de 3.000 personas en España y que se caracteriza por ser la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y el Parkinson.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) se estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA en España, es decir, más de 900 al año, La enfermedad tiene un curso progresivo e inexorable que lleva a la muerte, típicamente, en menos de 5 años desde el inicio. Por el momento, no existe un tratamiento curativo, y el tratamiento desde su inicio está basado en medidas paliativas de control de síntomas.
Desde Federación ASEM se quiere dar visibilidad a este día conmemorativo con el objetivo de impulsar el conocimiento y la concienciación con esta enfermedad neuromuscular tan grave y prevalente. Así como para reivindicar que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA, como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz.