Sentarse correctamente en la silla de ruedas

Estar todo el día sentado en la silla de ruedas causa ciertas tensiones en el cuerpo que se pueden minimizar con una buena adaptación de la silla. Las repercusiones de un mal posicionamiento pueden sumarse a las consecuencias de la enfermedad, lo que repercute en la calidad de vida: acentuación de las deformidades, dolores, aumento … Leer más

Productos, aparatos y artilugios para la autonomía de las personas con Enfermedades Neuromusculares y sus familias

Las Enfermedades Neuromusculares son un grupo muy amplio y complejo de más de. 150 patologías que provocan pérdida de la fuerza muscular, por lo que generan diferentes discapacidades, algunas de ellas bastante severas. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una entidad de ámbito estatal, con más de 25 años de experiencia, que … Leer más

Principales Enfermedades Neuromusculares

Informe sobre las principales enfermedades neuromusculares. El término enfermedad neuromuscular designa alteraciones de la unidad motora primarias o secundarias, aisladas o asociadas. No incluimos aquí ni las alteraciones musculares secundarias (tóxicas, endocrinas, consecuencia de una enfermedad de depósito, medicamentosas…), ni las alteraciones asociadas a problemas sensitivos y/o del sistema nervioso central. La mayoría de las … Leer más

Manual cuidados generales afectados por enfermedades neuromusculares

Manual de cuidados generales de personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares, publicado por ASEM. Es un placer presentar el Manual de cuidados generales de personas afectadas por enfermedades neuromusculares, editado por la entidad Associació Catalana de Malalties Neuromusculars, con la colaboración del Área de Bienestar Social de la Diputación de Barcelona. Las personas con enfermedades neuromusculares … Leer más

Guía apoyo familias recién diagnostico

Esta guía psicosocial para familias con hijos/as recién diagnosticados de Enfermedad Neuromuscular (ENM) pretende ofrecer información sobre el modo en que las familias se pueden sentir y pueden actuar ante una situación que, en la mayor parte de los casos, es inesperada y difícil de sobrellevar.El diagnóstico de una ENM de un miembro de la … Leer más

Función digestiva y enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares pueden provocar trastornos en la función digestiva por la afectación de los músculos lisos y estriados del tubo digestivo. Estos trastornos pueden afectar a la ingestión, masticación, deglución, al avance de los alimentos por el tubo digestivo durante la digestión (tránsito intestinal) y a la eliminación de las heces. Una consecuencia frecuente … Leer más

Distrofia Miotónica de Harper

Es gratificante poder recomendar este libro a los familiares de las personas que acaban de ser diagnosticadas de distrofia miotónica, para que puedan leer acerca de la enfermedad o puedan buscar información sobre lo que les preocupa, como por ejemplo: ¿Por qué mi hijo ha nacido con distrofia miotónica? o ¿Por qué estoy siempre cansado? … Leer más

Atención respiratoria en las enfermedades neuromusculares

En las enfermedades neuromusculares es frecuente un debilitamiento de los músculos respiratorios que varía según la enfermedad. Su impacto en la función respiratoria, especialmente en los movimientos respiratorios (ventilación), depende del tipo de músculo respiratorio afectado y de la intensidad de la debilidad muscular. El seguimiento médico realizado en la consulta multidisciplinar permite evaluar de … Leer más

Atención cardiológica en las enfermedades neuromusculares

El corazón es un músculo vital para el organismo. Al igual que una bomba, propulsa la sangre hasta los órganos para proporcionarles oxígeno y nutrientes. Se adapta a las necesidades de dichos organos ajustando su ritmo, para poder mantener un flujo sanguíneo adecuado. En ciertas enfermedades neuromusculares, el corazón puede sufrir diferentes problemas que le … Leer más