Actualidad
Noticias de Federación ASEM y de temas relacionados con las enfermedades neuromusculares
Quedan solo dos semanas para marcar la X Solidaria y ayudar a 7 millones de personas
Las personas contribuyentes que aún no han hecho su declaración de la renta podrán marcar
2 de junio, Día Internacional de la Miastenia
El 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una fecha impulsada por
Se acerca el Funday, el día solidario más divertido de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou
El día solidario más divertido de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou se celebra un año más en Antavilla School el próximo viernes 8 de junio [Por causas meteorológicas se pospone al viernes 22 de junio] de 17:00 a 21:00: el FunDay 2018. Esta edición contará con un día repleto de sorpresas y actividades en las instalaciones del Centro Escolar (C/ Real, 35. 28229 Villanueva del Pardillo-Madrid).
Los asistentes, sin importar su edad, tendrán todo tipo de actividades gratuitas a su disposición para divertirse a todas horas. Desde talleres de magia y flores, hasta pintacaras, robótica, globoflexia o karaoke. También habrá rifa de regalos, conciertos y futbolín hinchable. Además, para aguantar con fuerza la intensa jornada de actividades habrá puestos de comida y bebida.
Este año, como el año pasado y con la participación de todos los alumnos y profesores de Antavilla School, se organiza el mismo día 8 de junio por la mañana, una Carrera Solidaria también a favor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou por el colegio.
ASEM ARAGON sigue desarrollando el proyecto de Apoyo a familiares y/o pacientes neuromusculares
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2018 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2017.
Tres nuevas asociaciones de pacientes se suman a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM
La Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociación de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD-
Federación ASEM asistió a la presentación en Zaragoza del libro «Yo, Elena y mi historia»
El viernes 25 de mayo Federación ASEM asistió a la presentación en Zaragoza de «Yo,
Federación ASEM asistió a la VI Jornadas de Salud “Nuevas piezas al gran puzle: Psicosocial e investigación”
El pasado 19 de mayo, Federación ASEM, asistió a la VI Jornadas de Salud “Nuevas piezas al
La Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares establecen un acuerdo para fomentar el conocimiento y la divulgación científica
La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)
Fundación SEPLA-Ayuda renueva su Compromiso solidario con las Colonias ASEM
La Fundación SEPLA-Ayuda renueva su compromiso con los menores con enfermedades neuromusculares colaborando con la
ASEM Aragón ha desarrollado durante un año un proyecto de atención socio-sanitaria especializada para personas con enfermedades neuromusculares
Gracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón). Así, seis menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante un año más de 269 sesiones, siendo 112 a domicilio y 157 en consulta.
ASEM Aragón ha podido sufragar parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas gracias a la subvención de 5000€ recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente.
VI Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria –SEMERGEN– celebró los pasados días 19 y
IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial
El IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial organizado por la asociación miembro de Federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), tendrá lugar el sábado 19 de mayo.
La novena edición del Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial servirá de plataforma de encuentro para familias, profesionales y estudiantes para conocer, compartir y reflexionar sobre los avances y aspectos novedosos relacionados con las patologías mitocondriales.
Como novedad, esta edición del encuentro contará con talleres para los más pequeños y también para los adultos, además de las ponencias donde se presentarán los avances en relación a la investigación científica de las enfermedades mitocondriales.