Asistimos al primer encuentro transnacional de la iniciativa «Jóvenes con enfermedades raras: #Youthwithcourage» cofinanciado por el Programa Erasmus Plus de la Unión Europea. Al encuentro, coordinado por la Fundación Isabel Gemio, asistimos junto a representantes de Parent Project Italy (Italia), CMT France (Francia) y Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia),
Nos reunimos en la sede de la Fundación Isabel Gemio para analizar los avances hasta el momento y continuar con el desarrollo del proyecto. Tras la presentación de los principales resultados del IGTV: @youthwithcourage los socios acordamos desarrollar nuevas acciones de difusión y diseñar diferentes actividades de evaluación para medir su impacto. Además, decidimos la fecha del segundo encuentro transnacional, que tendrá lugar en Toulouse en julio.
También tuvimos la oportunidad de hablar con uno de los protagonistas de la iniciativa, Mikel Villanueva, quien compartió su experiencia dentro del proyecto. Las entidades mostraron su voluntad de establecer una red de colaboración que permita el desarrollo de iniciativas a escala internacional.
La jornada finalizó con una reunión con la vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, Dña. Ana Pastor, que escuchó atentamente los objetivos de la iniciativa. Reconoció que aún queda mucho por hacer y que es necesario seguir trabajando fuerte para mejorar la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
El proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.
