Rocío Girón 
El pasado lunes, miembros de Federación ASEM se reunieron con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad, para poner en común reivindicaciones y líneas de acción en la lucha por los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante la reunión, Begoña Martín -directora de Federación ASEM- y Paula Sánchez -responsable del Área … Leer más
Esta formación forma parte del proyecto de apoyo al movimiento asociativo Red ASEM, que apuesta por la formación y acompañamiento continuado de los equipos profesionales de las entidades federadas, como una herramienta para mejorar su autonomía y su labor, a través de la adquisición de nuevos conocimientos y habilidades, generando espacios de encuentro orientados al … Leer más
Las personas con enfermedades neuromusculares reivindican su derecho a la autonomía personal y exigen más apoyos para el desarrollo de la asistencia personal profesional. Así lo ha manifestado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), coincidiendo con el Día Europeo de la Vida Independiente, que se conmemora el 5 de mayo. Asimismo, el presidente … Leer más
Coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra cada 18 de abril, las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) reclaman una atención sanitaria integral de calidad que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una atención multidisciplinar de forma equitativa … Leer más
Aumentar los programas de cribado neonatal es clave para detectar enfermedades neuromusculares en la infancia. Además, su abordaje precoz puede mejorar sensiblemente el curso de la enfermedad y por ende la calidad de vida de pacientes y familiares. Así lo ha manifestado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, … Leer más
El 15 de abril se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe y Federación ASEM, junto a la Asociación Española de Enfermos de Pompe, se une a la campaña de concienciación internacional para dar visibilidad a esta patología neuromuscular. La enfermedad de Pompe, también conocida como enfermedad de almacenamiento de glucógeno de tipo … Leer más
La directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, se reunió la pasada semana con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, junto con la directora de la entidad, Begoña Martín, para conocer la situación y las necesidades concretas del colectivo de personas con enfermedades neuromusculares, y su movimiento asociativo. … Leer más
Finalizamos la formación “Actualización en materia de Ley de apoyo a las personas con discapacidad» dirigida a profesionales de las entidades que conforman la red asem (asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares que conforman Federación ASEM). Durante las tres sesiones online que se han llevado a cabo los días 21, 28 y 30 de marzo, … Leer más
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias. Por ello, con el objetivo de seguir visibilizando la lucha por la inclusión social, la accesibilidad universal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y … Leer más
El miércoles, 8 de marzo, tuvo lugar el primer encuentro online de profesionales de las entidades pertenecientes a la Red ASEM, el cual ha contado con la participación de 24 profesionales de diferentes entidades federadas. Desde Federación ASEM se han trasladado las últimas novedades y líneas de acción para el año 2023, entre las que … Leer más
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Mujer, el 8 de marzo, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) expresa su compromiso en la defensa de la igualdad de derechos de las mujeres y niñas. En concreto, Federación ASEM lucha cada día para defender los derechos y el bienestar de los … Leer más
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) subraya la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM). Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, … Leer más
