Rocío Girón 
Anterior Siguiente Proyecto Alpha, ELA Andalucía y El motor de tus pasos se suman a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares El movimiento asociativo ASEM se consolida como referente en el ámbito de las patologías neuromusculares en nuestro país, con un total 32 entidades federadas La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), ha celebrado … Leer más
El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune (MG), que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Aunque es menos frecuente, la Miastenia también puede ser congénita (MC). En la actualidad no hay cura, aunque … Leer más
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), reclama “más inversión” para impulsar la investigación en todas sus fases: desarrollo de estudios preclínicos; identificación de causas genéticas; diseño de estrategias terapéuticas; y realización de ensayos clínicos. Pero también, para “garantizar el acceso y asequibilidad de las terapias génicas una vez que se hayan desarrollado y aprobado”, … Leer más
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), demanda “mayor compromiso” político y sanitario para las familias de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM). Así lo ha manifestado el presidente de la entidad, Manuel Rego, con motivo del Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 mayo. El objetivo es reclamar a las administraciones “la evidente … Leer más
El pasado lunes, miembros de Federación ASEM se reunieron con representantes del Real Patronato sobre Discapacidad, para poner en común reivindicaciones y líneas de acción en la lucha por los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante la reunión, Begoña Martín -directora de Federación ASEM- y Paula Sánchez -responsable del Área … Leer más
Esta formación forma parte del proyecto de apoyo al movimiento asociativo Red ASEM, que apuesta por la formación y acompañamiento continuado de los equipos profesionales de las entidades federadas, como una herramienta para mejorar su autonomía y su labor, a través de la adquisición de nuevos conocimientos y habilidades, generando espacios de encuentro orientados al … Leer más
Las personas con enfermedades neuromusculares reivindican su derecho a la autonomía personal y exigen más apoyos para el desarrollo de la asistencia personal profesional. Así lo ha manifestado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), coincidiendo con el Día Europeo de la Vida Independiente, que se conmemora el 5 de mayo. Asimismo, el presidente … Leer más
Coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra cada 18 de abril, las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) reclaman una atención sanitaria integral de calidad que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una atención multidisciplinar de forma equitativa … Leer más
Aumentar los programas de cribado neonatal es clave para detectar enfermedades neuromusculares en la infancia. Además, su abordaje precoz puede mejorar sensiblemente el curso de la enfermedad y por ende la calidad de vida de pacientes y familiares. Así lo ha manifestado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, … Leer más
El 15 de abril se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe y Federación ASEM, junto a la Asociación Española de Enfermos de Pompe, se une a la campaña de concienciación internacional para dar visibilidad a esta patología neuromuscular. La enfermedad de Pompe, también conocida como enfermedad de almacenamiento de glucógeno de tipo … Leer más
La directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, se reunió la pasada semana con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, junto con la directora de la entidad, Begoña Martín, para conocer la situación y las necesidades concretas del colectivo de personas con enfermedades neuromusculares, y su movimiento asociativo. … Leer más
Finalizamos la formación “Actualización en materia de Ley de apoyo a las personas con discapacidad» dirigida a profesionales de las entidades que conforman la red asem (asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares que conforman Federación ASEM). Durante las tres sesiones online que se han llevado a cabo los días 21, 28 y 30 de marzo, … Leer más
