Rocío Girón 
Federación ASEM asiste a la primera reunión del año del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, el pasado martes 31 de enero en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, para valorar su actividad. Manuel Rego, presidente de Federación ASEM y presidente a su vez del CAP, asistió a la primera reunión presencial celebrada desde 2020, ya … Leer más
28 jóvenes con enfermedades raras, de distintos Estados miembros de la Unión Europea, han compartido sus historias de vida y los retos a los que se enfrentan, a través de la iniciativa #Youthwithcourage cofinanciada por el programa Erasmus+ En el proyecto europeo, coordinado por la Fundación Isabel Gemio, han colaborado Federación ASEM, Uniamo Federazione Italiana … Leer más
El Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS mantuvo su cuarta y última reunión transnacional en Barcelona el pasado 23 de enero de 2023. El partenariado comentó los resultados y analizó todas las actividades desarrolladas en el contexto del proyecto. Esta iniciativa YOUTH WITH COURAGE ha publicado un total de 28 vídeos con testimonios de jóvenes afectados … Leer más
Con espíritu navideño, pero sin perder el punto de vista reivindicativo, la Federación pide que la modificación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia y la implementación de las terapias sea una prioridad en el próximo año La entidad también demanda el aumento de recursos y una financiación estable y solvente … Leer más
El proyecto ha sido desarrollado gracias a la subvención concedida por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto de Sociedades 2021 y gestionada por COCEMFE El proyecto RedASEM, de fortalecimiento del movimiento asociativo de organizaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares, desarrollado por Federación ASEM, tiene como … Leer más
Después de un largo recorrido vincualada al movimiento asociativo ASEM, Begoña Martín Bielsa comienza una nueva trayectoria profesional ocupando el cargo de directora de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cuenta con una incorporación clave en el equipo de trabajo de la entidad. Begoña Martín … Leer más
El pasado viernes 2 de diciembre terminamos la formación “Viaje a las finanzas” impartida por el profesor Borja Roibas y dirigida a profesionales de la Red ASEM, la red estatal de asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares que conforman Federación ASEM. Muchas de las entidades de la Red ASEM son pequeñas y disponen de … Leer más
Son las principales reivindicaciones de la entidad para este 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, fecha en la que se reivindican los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad Federación ASEM reclama la modificación de la Ley 39/2006 de Promoción de la … Leer más
El pasado 4 de noviembre celebramos el primer Encuentro Presencial de profesionales de la RedASEM posterior a la pandemia. Llevábamos años que, por las circunstancias, sólo nos habíamos podido ver a través de la pantalla del ordenador. Volver a contar con el calor humano de los y las profesionales de las entidades miembro de Federación … Leer más
En el marco de la campaña #CapacesContigo, que se desarrollará durante todo el mes de noviembre La entidad reivindica el papel de las asociaciones, fundamental para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud En España, se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 … Leer más
Así lo destacaron los expertos en neurología durante el 33º Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares Durante dos días, Federación ASEM ha reunido a profesionales y expertos sanitarios, representantes de entidades y pacientes para ofrecer una visión global de la investigación y dar a conocer los avances científicos en torno a estas patologías En España, se … Leer más
A la inauguración también ha asistido la directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio Durante dos jornadas profesionales y expertos sanitarios, representantes de entidades y pacientes ofrecerán una visión global de la investigación y darán a conocer los avances científicos en torno a estas patologías El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, ha puesto en … Leer más
